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Children First si occupa dell'organizzazione e del finanziamento di operazioni e ricoveri ospedalieri nei paesi di origine dei pazienti ed anche all'estero.

Ci sono infatti cure specialistiche che, a causa delle carenze tecniche e di personale di cui sono afflitti gli ospedali rumeni, possono essere effettuate soltanto all'estero. Oltre alla terapia medica vera e propria Children First si occupa anche del trasporto, delle misure di riabilitazione e del soggiorno all'estero degli accompagnatori dei pazienti.

Esemplari a questo proposito "la storia di Bianca" e "la storia di Norbika"...

LA STORIA DI BIANCA, maggio 2004
(testo a cura di Sylvia Eibl)

Bianca è una bellissima bambina di 10 mesi, ricoverata dalla nascita all'Ospedale Statale di Toplitza, ove si consuma lentamente, destinata a morire. È infatti venuta al mondo con un grave difetto cardiaco (trasposizione delle grandi arterie con stenosi valvolare ecc.), per cui sia i medici che le statistiche le danno al massimo una probabilità di un anno di vita. Bluastro il colore del volto, quasi nere le unghie di mani e piedi, una grave bronchite aumenta le sue sofferenze.

Bianca è sottosviluppata per la sua età, sembra una bambina di 4 mesi. Non riesce ad afferrare oggetti, né a sedersi, né a "borbottare", come fanno di solito i bambini di 10 mesi. Sua madre ha 22 anni ed abita in una baracca assieme ad altri 4 adulti e ad una nipotina di 3 anni, in circa 30 metri quadri di spazio. A causa della grave malattia di Bianca non può portarsela a casa, per cui i contatti si fanno sempre meno frequenti e la madre finisce per farle visita in ospedale soltanto ogni 15 giorni. E poiché durante queste visite Bianca si trova perlopiù sotto una tenda di ossigeno, viene a mancare il contatto corporeo fra madre e bambina.

La piccola viene nutrita 3 volte al giorno con un biberon di latte e nient'altro. Non le vengono somministrati né alimenti solidi né frutta passata, soltanto latte. Bianca pesa 5 chili quando la vedo per la prima volta a Toplitza, all'inizio di febbraio. Tramite Karoly Paal, direttore dell'orfanotrofio di Gheorgheni nonché membro dell'ente rumeno per la protezione dell'infanzia e da gennaio di quest'anno anche nostro assistente ufficiale in Romania, vengo a sapere della sorte di questa bambina. È lui che ci prega di aiutarla, spiegando che si tratta di una questione di vita o di morte. Ciò mi spinge a svolgere delle ricerche sulla malattia di cui è affetta, e ad allacciare contatti con specialisti di Milano. Alla fine di gennaio riesco finalmente a trovare uno dei pochissimi cardiochirurghi specializzati in patologie infantili, in grado di operare la bambina ed anche disposto a farlo. Si tratta del prof. Frigola, che a Milano opera bambini provenienti dal tutto il mondo con grandi risultati. A questo punto tutto è pronto e non c'è più tempo da perdere: occorre portare subito la bambina in Italia.

Quando ho visto per la prima volta la piccola Bianca all'ospedale di Toplitza, mi sono davvero spaventata. Il suo corpicino era totalmente bluastro, e la bronchite la faceva tossire e rantolare. Sono stata assillata dai pensieri più cupi: che cosa succede, se la bambina mi muore per la strada? E se non sopravvive all'operazione? Per un momento ho avuto davvero paura. Ma non avevo scelta, non c’erano alternative per Bianca.

La pediatra che si occupa di Bianca nel reparto si rifiuta improvvisamente di consegnarmi la bambina, affermando che è troppo pericoloso, che la piccola non sopravvivrebbe al trasporto o all'operazione. Che devo aspettare fino alla guarigione della bronchite, anche se la madre ha già dato il consenso scritto al trasporto e all'operazione. Ci rifletto, penso che la bronchite ci può mettere delle settimane a guarire, che Bianca non ha più tempo, che la data per l'operazione a Milano è già fissata. Osservo Bianca, che mi guarda con i suoi bellissimi occhi verdi. Ed ecco che inizio a lottare per lei: mi metto a discutere, a litigare, ad alzare la voce, a protestare: e alla fine ce la faccio, firmando una dichiarazione in cui mi assumo la piena responsabilità di tutto. Finalmente ho la piccola in braccio, che mi sorride. Non c'è tempo da perdere, l'ambulanza è fuori che ci aspetta.

Sono già le 3 di notte. Ci attendono 9 ore di viaggio in automobile prima di arrivare all'aeroporto di Bucarest. La sera prima ha iniziato a venire giù una tempesta di neve. Quando ci mettiamo in viaggio la strada è coperta da 20 cm di neve, la bufera imperversa. Naturalmente le strade di Toplitza non vengono sgombrate da mezzi antineve, disponibili soltanto nelle grandi città. Procediamo affannosamente con l'ambulanza a 30-40 chilometri l'ora, ora dopo ora attraverso la notte. Ho tenuto Bianca in braccio quasi tutto il tempo, somministrandole spesso ossigeno con una mascherina. Gli attacchi di tosse diminuiscono durante il lungo viaggio. Ogni ora le diamo un biberon di latte caldo. Al posto di guida, i sanitari sono completamente impegnati ad affrontare le avversità del tempo e del percorso notturno. Non hanno tempo di occuparsi di Bianca e me.

La piccola supera il viaggio bene (e così io, sebbene talvolta non sia riuscita a distinguere il mio cuore che batteva di paura e preoccupazione per Bianca dai bassi della radio che risuonavano dall'abitacolo di guida). A mezzogiorno arriviamo all'aeroporto, il volo decolla alle 14. Alle 16.30 atterriamo finalmente a Milano, ove ci attende anche questa volta un'ambulanza. Bianca verrà sottoposta al primo esame in giornata.

Anche nei giorni seguenti la bambina viene sottoposta a molte analisi, allo scopo di accertare se è in grado di essere operata. Tramite la nostra associazione viene fatta arrivare anche la madre Julia. Riteniamo importante promuovere il contatto fra madre e bambina, dando a Bianca e alla madre l'occasione di stare insieme. Allo stesso tempo Bianca è affiancata da un’assistente che si occupa di lei in ospedale. Dopo una settimana si ha finalmente la certezza che la bambina può essere operata. Sebbene non sia possibile eliminare totalmente il difetto cardiaco, riportando le arterie nella giusta posizione, si può installare una specie di deviazione (shunt) fra le arterie e le vene, in modo da far arrivare all'organismo una maggiore quantità di sangue ossigenato. Purtroppo per il momento non è ancora possibile eliminare la trasposizione delle arterie, poiché a causa del sottosviluppo i vasi sanguigni di Bianca sono semplicemente troppo piccoli e stretti. Con questa operazione, che dura 4 ore, Bianca può intanto continuare a vivere!

Il volto della bambina ha ora assunto una tonalità rosea, il colore bluastro è quasi svanito anche dalle unghie. Se la si saluta, ride con tutta la faccia. Adesso le viene dato anche cibo omogeneizzato, con molte vitamine, e soprattutto molto amore e assistenza. Dopo l'operazione rimane per una settimana con la madre in ospedale, e poi due settimane a casa mia, prima di fare ritorno in Romania. Durante il soggiorno in Italia sia la madre che la bambina rinascono a nuova vita. Le osservo entrambe, Julia sta imparando molte cose su sua figlia, anche per quanto riguarda le cure e l'assistenza di cui ha bisogno. Le circostanze avverse le hanno finora impedito di vivere appieno la sua condizione di madre. Adesso, lontano dalle paure e dalle preoccupazioni, ha l'opportunità di essere una vera madre per Bianca. Verso la fine del soggiorno Bianca ha finalmente imparato ad afferrare oggetti, e ha sviluppato la tipica curiosità infantile per l'ambiente e le persone che la circondano. È persino ingrassata.

Il 9 marzo è giunto il momento di riaccompagnare Bianca e sua madre in Romania. In valigia un intero corredo per bambini, con lettino, dondolo, abitini, carrozzina, giocattoli ecc., assieme a cibo e medicinali. D'ora in poi Bianca abiterà con la madre, assieme agli altri parenti e alla nipotina, in 30 metri quadri di spazio. Non è certo una soluzione ottimale, ma l'importante è che madre e bambina sia siano ricongiunte ed abbiano la possibilità di ripartire da zero per quanto riguarda il loro rapporto. Fra un anno circa Bianca verrà di nuovo portata a Milano per un nuovo esame e ci sono buone probabilità che si possa procedere ad un'operazione che elimini completamente il difetto cardiaco. Le spese totali dell'operazione e del ricovero ospedaliero, che ammontano a 11.000 euro, verranno sostenute dalla nostra associazione, che ha già versato un acconto all'ospedale.

Karoly Paal si occuperà di far visita a Bianca ogni 2 settimane, per verificare che riceva le cure opportune dalla madre e che rimanga in buono stato di salute.

LA STORIA DI NORBIKA, gennaio 2003
(testo a cura di Sylvia Eibl)

Ecco la storia di Norbika, un bambino di 6 anni nato in uno slum alla periferia di Gheorgheni, ove cresce assieme 4 fratelli, tutti nati da un padre diverso. La sua famiglia, compresi i nonni e il compagno della madre, conta ben 8 persone che si dividono uno spazio abitativo di 20 metri quadrati.

Norbika è afflitto sin dalla nascita da una grave forma di scoliosi con torcicollo. Nessuno prende sul serio il suo handicap, al contrario egli è costretto a subire maltrattamenti e percosse. Gli capita anche di essere rinchiuso per giorni in uno sgabuzzino a pane e acqua. È finalmente il sindaco del luogo ad accorgersi della situazione. Nel febbraio 2002 Norbika e i suoi fratelli vengono sottratti alla famiglia di origine ed accolti nel nuovo orfanotrofio di Gheorgheni, istituto gestito sotto patrocinio tedesco. Alla madre è consentito fare visita a Norbika e ai suoi fratelli durante il fine settimana.

Karoly Paal, direttore dell'orfanotrofio, si accorge subito dell'handicap del bambino. La sua andatura è fortemente asimmetrica, con il dorso che si piega lateralmente e il capo che tocca le spalle. Gli altri bambini lo prendono in giro, ed egli ne soffre. Il signor Paal ed anche la madre di Norbika chiedono aiuto alla nostra associazione, affinché Norbika possa essere sottoposto ad un'operazione presso uno specialista, prima dell'obbligo scolastico. Obiettivo dell'intervento è consentire a Norbika di camminare con la testa diritta, in modo che venga raddrizzata anche la colonna vertebrale. Non essendo riuscita a trovare a Bucarest una clinica in grado di eseguire questa operazione sul bambino, cerco informazioni sulle possibilità che ci sono a Varese, ove risiedo. Poiché l'intervento richiede una costante assistenza postoperatoria, è meglio trovare una clinica nelle mie vicinanze, affinché possa accompagnare Norbika alle visite necessarie ed anche accoglierlo e assisterlo a casa mia.

Il professor Zatti, specialista di chirurgia ortopedica all'ospedale di Varese, si dichiara disposto ad operare Norbika.

La nostra associazione organizza per l’8 gennaio 2003 un volo per Norbika e il direttore dell'orfanotrofio alla volta di Milano, ove il bambino viene sottoposto ad un esame il giorno successivo. Il 13 gennaio Norbika viene operato a Varese. I medici gli mettono uno spesso gesso su collo e spalle, affinché si abitui a tenere la testa diritta. Norbika rimane a casa mia fino al 31 gennaio 2003. Il 1° febbraio riprendiamo insieme l'aereo per la Romania, ove lo riaccompagno in orfanotrofio.

Norbika è molto eccitato, non vede l'ora di prendere l'aereo e naturalmente di tornare a casa (vedi foto a fianco). L'operazione è andata bene, Norbika dovrà portare il gesso fino alla fine di aprile. In seguito dovrà sottoporsi ad un'apposita fisioterapia una volta alla settimana, allo scopo di potenziare il risultato positivo dell'operazione. Adesso nessuno lo prenderà più in giro: Norbika potrà crescere e andare a scuola come un bambino "normale".